SARS幸存者的20年:不可能“清零”的痛

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【导语】20年前的秋天,“战胜非典”的凯旋曲还在耳畔,近千名感染SARS的患者,陆续出现股骨头坏死的征兆,它是不恰当的医疗救治方法造成的。从致命病毒手中幸存下来的人们,被“不死的癌症”折磨着,多数人陷入了生活困境和心理危机。

本文主人公武震在救治一线因公感染,一度生命垂危,“痊愈”几个月之后,遭受接踵而至的重击——救治手段造成的大面积股骨头坏死,医药费报销的艰难,对“靠山”依赖感的崩塌,还有随之爆发的重度抑郁症。

武震说自己被迫成为“有故事的人”,现实的荒诞让她痛醒了,不再天真了,她能依凭的必须是自己。

我与武震的交往,贯穿了新冠三年。我试图还原武震漫长的自救之路,身体上的,心理上的,信念上的,与她一样,我相信这些故事不仅仅属于她自己。

武震近影。 摄影:夏天

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2003年4月6日,在北京大学附属人民医院(以下简称人民医院)急诊科,见习医生武震跟着带教老师陈医生值夜班,他们只是戴着普通的医用口罩,穿着白大褂。当晚,一位患者主诉胸闷,武震亲自为其做了心电图等检测,并没觉得这个病例有什么特殊。

武震是北京丰台区花乡医院的医生,在进修了本科以后,得到在人民医院见习的机会。那么有名的医院,26岁的她把自己看作幸运儿,去报到时,刚二月份的天儿,竟然感觉“从里到外都暖烘烘的”。

入职一个多月,天气真正暖起来,春风和煦,花开繁盛,而SARS如一团乌云,正“毫无征兆”地侵袭京城。

早在年关前后,一种新型神秘肺炎(注:世卫组织后来命名为SARS,统计的死亡率接近10%,中国习惯将该病称为“非典”,即非典型性肺炎——编者注)已经出现在广东、香港,各种传言和辟谣漫天飞。武震当时还有些不理解——据说医护人员也被感染了,他们怎么那么不小心?

这个年轻人对神秘肺炎充满好奇,当时医院收治了一个疑似病例,单独隔离,她还特意跑到病房外,隔窗观望。心里想的是,希望能遇到病例,增长见识。

2003年4月25日,中国北京爆发SARS,警察站在被封锁的人民医院门口。图: Getty Images

4月8日,武震歇班,但很想去开例行的病例讨论会,“我特别珍惜,每次都能学到很多东西”。那时,政府部门对外的说法是神秘病毒“可防可控”,不过医护圈内已知道那肺炎闹得挺凶,同为医生的男友一直说别去了,别去了,武震没听——既然可防可控,有什么好怕的?

到了医院,气氛全不对了,急诊大厅不再喧闹,医护人员都套上了蓝色隔离服,哪还有什么病例会,完全像战时状态。武震想,也别白跑一趟啊,“我就去急诊病房研究病例,哗哗哗地抄”。 ​ 一位医生提醒她,怎么口罩都没戴?没事儿赶紧走吧。

第二天晚上,武震出现不适,畏寒,发烧,她警觉地把自己隔离在所属的花乡医院。是不是“那个病”啊?这问题悬浮在武震的脑海,伴随着症状的加重,总也没个着落。

2020年年初,武汉有了“不明肺炎”的传闻,武震宁愿那是谣言,可这“宁愿”又不让人踏实。官方说的可防可控,未发现人传人,可靠吗?她很难再把信任交给政府。

随后,武汉疫情大爆发。在位于北京西南郊的家里,武震不断刷着手机,看到武汉那么多的求助,那么多彻夜排队、入院无门的遭遇,她的心越绷越紧。“真是叫天天不应,叫地地不灵”,自己病情危急的时候,不也是这样么。

2003年4月中旬,北京各大SARS定点医院全都住不进去,好不容易有一家非定点医院答应接收,又求不到一辆救护车。武震觉得,自己可能等不到救治,就死掉了。

等了一周,总算住进了731医院,武震呼吸越发困难。她隐约感知到护士们的紧张,输液测体温什么的,简直是憋着大气儿,弄完赶紧撤,而她们的工作区与病区都不在一个楼层,按了呼叫铃,恨不能拖一刻钟才来。

有两次,发生了足以致命的喉肌痉挛,武震明白,呼叫来不及,而慌乱只会更快地送命,于是她对自己说,放松,放松,放松,慢慢地,呼吸居然恢复了正常。

等了七八天,武震得以转入丰台区长辛店医院(SARS定点医院),那时候已经危重了,上了呼吸机,而武震一而再、再而三地往下拔——完全是无意识的。

后来武震才被告知,她那个阶段双肺全白,还昏迷了好几天。

2003年4月 9日,中国武汉,医护人员救治疑似SARS重症男士。摄:China Photo/Reuters/达志影像

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武震的家人全被隔离在住处,以电话和短信和她联系。一次,电视记者去病房拍摄,全家人得以在屏幕上看到武震。“整个人瘦得快认不出了。”妈妈回忆道。

武震逐渐恢复了意识,呼吸依旧艰难,“我那时经常把自己当成小宝宝,小震震,怎么怎么样,就哄着自己让自己开心。”

严重缺氧状态下,有些浮现的画面说不清是梦境还是幻觉。比如有一次,牛头、马面来了,就站在她病床前,“他们还说话呢,‘这孩子太可怜了’。”

危重状态的病人,会有很奇特的体验。同为医生的一位SARS感染者回忆说,当他毫无生气地躺在病床上,交接班的两位同行的对话传进了耳朵,“还没死呢?”“嗯,还没死呢。”患病的医生说,回头去品味,是不是又想笑,又想哭?

北京市官方公布的SARS病例共有2521人,截止2003年5月中旬,能查询到的医护人员感染数为390人左右,武震所在的人民医院成为重灾区,93人感染。

病毒带给武震没完没了的发烧,持续不断的咳嗽,她喘不上气,甚至有濒死感。这些并未让她觉得多么恐怖,清醒之后也没有后怕,倒还升腾起一种“从里到外暖烘烘”的感觉——长辛店医院的体验还不错,每天睁开眼,迎接她的是医护人员的鼓励,亲朋好友的慰问短信,打开半导体,都是“众志成城、共抗非典”的昂扬声音,那么多不计报酬、不惧危险、互帮互爱的事儿,比如出租车司机义务接送白衣天使。

武震受家人影响,一直对社会主义大家庭充满信任,并且坚信组织是最坚固的靠山。在康复阶段,她甚至冒出特奇怪的想法——该不是到了共产主义社会了?

过了“五一”,武震能下地了,看一眼床头的卡片,上面写着“非典型性肺炎”,持续20多天的悬疑总算落地。“早前一直有医生的那种想法,就是看看SARS什么样,好,现在自己看到自己了。”武震这么调侃着。

院方觉得她心态好,留着她和另一个病人多住了几天,为的是六月初有一批安排好的“集中出院”。那天,妈妈早早等在外面,现场那么多记者,她一再提醒自己绷住,别哭,“见到她的时候,实在忍不住,还是抱在一起大哭。”她眼中的女儿又快认不出了,这次是因为严重发胖,“脸肿得像个大锅盖,鼻子只露出一个尖儿。”她双手比划着。武震觉得,是大量使用激素造成的。

那天的仪式很热闹,记者的话筒和镜头,领导递上的鲜花,艳红的大横幅,陌生人的掌声,熟悉的亲人面容……简直像一场凯旋。

武震从未得到如此的关注和赞誉,“如果没有后来,它(SARS经历)是一个让我觉得相对美好的事情。”

武震查看第一次髋关节置换后的医学影像。 摄影:夏天

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2003年下半年,武震听说,一些SARS幸存者出现了后遗症,股骨头坏死,还有肺纤维化,前者与抢救时大量使用激素有关。这两种病症,不久被确定为“非典后遗症”。

我这么年轻,应该还好吧,武震安慰着自己,但还是决定去做个检查。 ​ 拿着报告单,第一眼看到了“无”字,还挺庆幸。妹妹提醒她仔细看看,不是无坏死,是“双侧股骨头无菌性坏死”。

核磁共振的影像显示,武震的腿骨有的地方“形成了窟窿”,只不过这个危机潜伏着,并未制造痛楚。武震回忆了一下,在长辛店医院治疗期间,有那么两天,双膝莫名其妙地疼起来,疼到难以忍受,她使劲蹬腿,就像剧痛是可以蹬出去似的。后来和其他病友交流,很多人抢救后也有过相似经历,那也许是过量激素对骨骼最初的侵害。

抢救SARS危重病人,北京的一些医院把激素当作救命药。北京同仁医院急诊科医生岳春河,作为疑似病例被收进隔离病房,确诊后转到小汤山临时病房,病情不算危重的他,记得自己的激素剂量达到过一天320微克,而且激素治疗持续了两三个月,“当时(控制)死亡率是第一位的,大家都知道会有后遗症,可顾忌不了了。”

救治新冠病患的三年里,中国对激素的使用汲取了SARS的教训。按世界卫生组织的建议,激素只适用于危重症的救治,而且要小剂量,短疗程。张文宏等多位临床专家的意见比较接近——甲基强的松龙给药量最多不超过80微克/日,这样的剂量不宜超过3天,而整个激素治疗不要超过7天。

武震回忆起,给她上的激素是甲基强的松龙,剂量达到过一天1200微克。

国际上普遍的研究结论还表明,大剂量的激素冲击疗法,对于降低SARS死亡率并无显著效果,而它的危害则毋庸置疑——过量的糖皮质激素会抑制骨骼细胞生成,导致股骨头坏死。世界上所有股骨头坏死病例中,半数以上都与使用激素有关。

武震很清楚,按医学界通俗的说法,股骨头坏死是“不死的癌症”,而自己当初经受的激素冲击,简直如同海啸。“我查出来的,不止是股骨头坏死,全身的大关节,除了肘关节是好的,其他的都有坏死。我想着,这将来要是都换了,那我不就是一机器人吗?”

武震不甘心,去积水潭医院找专家,想知道有什么积极的治疗方法,受多少苦都不怕。得到的答复是:没有,回家坐轮椅,将来等着换关节吧。

站在北京新街口的风中,她与妹妹抱头痛哭。

花乡医院领导的态度是,我们不会不管你的,但费用报销有困难,需要尽力“协调”,治病的钱也许需要武震垫付。“我当时一听,就跟掉进了冰窟窿。”武震说,她对随时可能的病情爆发还不太怕,最受不了的是失去依靠。“我妈一农民,我爸下岗,哪有钱啊。”

多数因公感染SARS的医护人员,背靠大医院,不需要为医疗保障担忧,但这个后遗症还是不同程度地造成心理阴影。武震这种单位保障不到位的病患,往往有更严重的内心创伤。满心“暖烘烘”到“掉进冰窟窿”的落差,来得猝不及防,她患上了抑郁症,而且是重度的,从2003年秋天开始服药。

那是她正期待着作妻子、作母亲的时候——男朋友在SARS期间一直给她支撑,她就觉得,再没有什么能把我们分开了吧。可现在呢,他还会爱上一个累赘吗?

男友看上去没什么改变,他姐姐还特意从外地赶来看望武震,安慰说,好好养病,他不会不管你的。

为了减少骨骼的承重,武震开始拄起了双拐。到了2004年,她申请回花乡医院工作,骑车上下班,一副拐杖就横在后座上。年纪轻轻却“残障”了,她感觉路人投来异样的眼神,那眼神简直能杀了她。“我努力让自己接受现实,我就想,自己可是因公致残的,‘因公’两个字,能安慰到我,甚至有点儿光荣。”

2004年春天,北京市卫生部门推出一项福利政策——查出“非典后遗症”的医护人员,可以去小汤山医院做康复。花乡医院为武震报了名,当时并不知道费用是各单位自己负担。

病友们在那里进行水疗、按摩、红外线理疗,辅以预防骨坏死的药物。武震记得,他们那批入住小汤山的差不多两百人,她还意外地遇到了陈医生。武震从对方口中得知,她那天夜班参与救治的,是人民医院第一例SARS确诊病例。

小汤山医院地处京城北郊,温泉资源丰富,山林环绕,环境清幽,清朝康熙年间在此兴建皇家汤泉行宫,形成如今五湖两坡一山的景致。这里1980年代成为康复医院,其中一座高干楼,接待过许多市级干部。武震与病友住在一座很有年代感的建筑里,两人一个房间,内有卫生间,生活还算方便。院区里还养了鹿、孔雀,湖里游着野鸭子。武震每次一进院区,就很放松,“有一种与世隔绝的感觉。”

2003年4月,北京市临时建设的SARS定点病房,就位于小汤山医院北侧。这片温泉胜地用了17年见证SARS风暴以及余波的延续,直到2020年3月,它转而成为新冠隔离点。

置换手术后的卧床,长达半年。 摄影:夏天

2004年集体康复期间,股骨头坏死并未制造太多的痛苦与行动障碍,但为了减轻骨骼负重,大家出行还是靠轮椅和拐杖。病友们喜欢相约着集体到户外,他们坐着轮椅,排成一排,双手推着前面一个,双足像船桨一样在地面划动,队列最后跟着一个推车的护工,武震觉得特别温馨,在大家庭里找到了新的依靠。

印象最深的是来自东直门医院的大哥哥张根明,他教会了武震所有泳姿。他坐着轮椅打鸟、喂鹿,通常拉上武震,有一次搞了恶作剧,在喂鹿的馒头里夹了辣椒。

武震说,那次疗养原本是很美好的,她结识了很多朋友,比如张根明、岳春河、侯波,病友聚在一起有得聊,你怎么怎么得的病,有什么康复的计划。

侯波是西城区厂桥医院的护士,她是2003年3月下旬即出现SARS症状,高烧40度达10天以上,同期感染的还有8位同事。她回忆说,当时医院对疫情的威胁所知不多,并没有特别的防护。

岳春河发病是4月下旬,他所在的同仁医院之前已出现了确诊病例的死亡,防护有所加强,但回头去看,还是低估了病毒的传染性。

武震曾有过假设:如果北京又出现了SARS病人,我会怎么做?“我想,我还是会在人民医院实习的,还是该上班就去正常上班,但是那天的病例学习,我可能就不会去了。”

对于一下子由健全人变成准残障人士,谁都有个接受的过程。侯波说,“我吧,其实挺漂亮的,从小又生活在蜜罐儿里,然后,一下就抑郁了。”

岳春河刚过而立之年,正是家中老小三代的顶梁柱,一想到将来可能拄拐、终生残疾,他会望着窗外发好久的呆。“刚从死亡威胁里活过来,又一轮的打击确实蛮大的。”

疗养阶段的武震,常穿一身深色的女款西服,她喜欢这份干练的感觉。“要说抑郁,大家都抑郁,她全身十多处骨坏死,没成家,还涉及医药费报销的担忧,肯定更难。”岳春河回忆说,这个姑娘从不会把负面情绪带给别人。

这一点,1998年起就与武震在花乡医院做同事的星昔也有同感:“武震生活中肯定有泪水,但我从她那里更多听到的是笑声。”

武震不认为自己那时有多乐观,“可能抗抑郁药物起了作用吧。”另外,她也不喜欢随意倾诉烦忧。

三个月的疗程结束了,花乡医院来接武震,来人示意她收拾东西赶紧上车,一脚油门驶出了疗养院,等于是逃单。路上,护士长的电话打到武震这里。

“你在哪儿呐?”

“那个,我回去了。”

“你们医院还没有结账呢。”

“啊?我不知道啊。”

武震想起小汤山医院那些医护人员跟病患特别亲,有共情,“就觉得挺惭愧的,也挺无奈的”。

那次疗养的费用有好几万,花乡医院最终也没有结算。武震后来做了手术,又多次去小汤山做康复,对方没再重提旧账,但是每次都要求预交费用。

baiden_北美101 发表评论于
以下是关于这个新/老/冠状病毒的特性和来龙去脉最准确的描述:
2003年的sars老冠病毒cov-1根本没有消失,其实早就传播全球18年了!!更厉害的新冠cov-2是人工功能增益研究的产物
2002年底sars在广东爆发,到夏天sars莫名其妙的“消失了"????
历史上从来没有过病毒半年就自己消失的.1918年的西班牙流感毒性代代减弱,成为一直流行到现在的HxNx流感病毒.
2003年sars-cov-1也绝对没有消失。只是几代后病毒毒性减弱,弱化的cov-1 病毒早已经在全球传播开来.
甚至2012年中东爆发的MERS冠也不可能自己消失,病毒一旦出现,根本就不会自己消失,会变异弱化而永远存在.
我为什么现在这样肯定呢?首先声明本人不吸烟,家族无哮喘气管过敏等遗传疾病.本人所掌握的医学知识堪称半个医生.
我在广州曾经生活了12年,2003年的11月,也就是致命sars疫情"结束"后不久。我经常去广州文冲船厂和广远船厂干活
有一次我跟一个老外机务主管(他的病毒可能从船厂员工那里传来)仅仅聊了几分钟, 1-2米的距离,他不停的干咳。
2-3天后,我突然爆发剧烈咳嗽,少痰,不发热,晚上躺下咳得更厉害,每隔几秒钟就要咳.症状类似现在的Omicron
我活了30几年来从来没有经历过这种极其剧烈的咳嗽,整日整夜地咳,咳得肺都要出来了.一星期之后咳嗽慢慢减弱停止。
5个月后2004年4月我坐了18小时飞机移民加拿大蒙特利尔,旅途很劳累,刚住在朋友家里第二天这种剧烈咳嗽又无端爆发了
整晚地咳,有少许脓痰,一星期后咳嗽慢慢减弱停止。此后10几年来,每当熬夜劳累,就会复发,至今已复发4-5次
这种咳嗽2004年初就传给了我的老婆和女儿。老婆和4岁的女儿也咳嗽,但是没我的厉害。女儿得了肺炎住院过一周。
2019年新冠后我意识到我家得的应该就是cov-1。2004年以后,我观察到很多广州人都在干咳。sars之前没有这种现象。
一广州朋友的女儿也那时得过肺炎低烧住院,广州庸医说是衣原体肺炎,衣原体首选大环内酯类药物.我认为其实是cov病毒,因为
大环内酯类的药物对RNA冠状病毒有抑制作用。我每次咳嗽吃阿奇霉素克拉霉素有效。印度吃依维菌素也是大环内酯药物
科学文献: ******x-mol***/paper/1372968531599507456/t?recommendPaper=1248718311573979136
2021年我打电话仔细问了他母亲为何在2005年-2008年的某年,60来岁就突然去世?她以前身体挺好的,
他说是咳嗽,心肺功能衰竭,肺纤维化!天了!典型的sars症状!广州鸟政府19年来一直在隐瞒偶发的弱化版sars-cov-1肺炎病例.很多老人死亡 操!
我认为从2003年到现在至少70%广州人已经感染了弱化版的sars-cov-1。就是冠状病毒的“祖宗”版本.广州早已群体免疫。将是这次新冠死人最少的城市。
2019年6月一位住温哥华的朋友经过日本旅游回大连探亲.他说在日本下飞机后爆发了剧烈咳嗽.少痰,发烧7天,吃西药无效
3星期后自愈。他说以前从没经历过这种剧烈咳嗽,很奇怪。他估计是在richmond就已经感染了?sars-cov1 or cov2 ??
最近碰到一印度同事他说他估计在2019年11月底就可能得了新冠。喉咙很痛,发烧,浑身无力疼痛,一辈子都没这么病过。他隔离了自己,没有传给家人。
我们都是加拿大BC省轮渡公司船员。我本人在2019年12月底的某一天下班回来,明显感到喉咙不舒服,似乎感染了什么.果然第二天咳嗽发作,有棕色脓痰,
这次咳嗽持续3-4周,肺部有湿罗音,吃了10天克拉霉素才好转。应该就是新冠sar-cov-2 。没有隔离,没有传给家人。
还是那位在蒙特利尔的朋友,住chinaTown,说他在2020年一月就应该感染了新冠,症状跟印度同事相同,像死过一回一样。
我的症状就是咳嗽,可能我已有的sars-cov-1抗体肯定有助于抵抗新冠cov-2不至于重证.因此大多数人有抗体的广州将是死人最少的城市,立此为证
我在网上也看到英国的一个科学家研究报告,发现有多个版本的cov。他说“早期版本的cov已经全球传播了十数年".
scmp***/news/china/science/article/3077442/coronavirus-pathogen-could-have-been-spreading-humans-decades
我估计第一代弱化的cov-1和弱化的MERS冠状病毒早已广泛的传播于全球。全球这几年一些肺炎病例就是cov-1感染
******sciencedirect***/science/article/pii/S2590053621001075 说法国流感患者中22%其实是sars-cov感染。
这就是为什么有些人感染了如今的cov-2,症状比较轻的原因.
我认为这个病毒像乙肝.切记!一旦感染终身带毒.它喜欢寄居于咽喉气管支气管上皮细胞,引起干咳,你抵抗力不好就会进一步感染到肺而重症.
不可能痊愈,身体劳累后抵抗力下降病毒复阳,再咳嗽,又会传播,绝对不可控.我都感染19年了,至今劳累后复发了4-5次,无法痊愈.
由于气管的毛细血管少血液循环不足,很难有足够多的抗体到达气管以抵抗病毒.因此疫苗不能防止感染,但是能防肺部重症.
现在的这个新冠cov-2可能是2015年合作者石正丽提供百种蝙蝠病毒给美国北卡大学,教授Baric搞功能增强型实验GOF
毒性更强,更多刺突,传染性更高。他们声称“很好地感染了实验老鼠的肺”。自然界有肺的动物可能大多都会被感染
nature***/articles/nm.3985 这就是2015年他们合作在自然杂志上发表的合成功能增强型蝙蝠病毒的论文
dy.163***/article/FBPK70FS053296CT.html 和 med.china******/content/pid/158414/tid/1015 美国有科学家反对而
中止了这种高风险研究,就外包给愚蠢的武毒所石正丽. 最终泄露.boxun***/news/gb/pubvp/2021/03/202103010132.shtml
因为泄漏的病毒跟实验室的病毒基因应该99.9%相同.不然为什么这么怕检查?当时就检查不是最好的自证清白的机会吗??
这也是为什么开始时政府总想隐瞒什么,训诫医生,销毁病毒样本.军管武毒所,
1月3日就只通知美国(没通知世界上其他任何国家,包括国内...  查看完整评论
Deepspace_01 发表评论于
SARS病毒的棘突蛋白装到云南蝙蝠病毒的骨架上就是新冠病毒。谁给装上去的呢?尽人皆知。